和大多数病友一样，第一眼看到造口，心里很难受，花了好久才接受它。后来慢慢想通了，活着比什么都重要，一点点不方便算得了什么呢？不止一位造口病友告诉我说自己想死的心都有了。我特别能理解这种心情，产生这种想法并不仅仅因为腹部凭空长出一个造口，而是因为感觉自己长残了，同时给家人带来了负担，特别是处在刚开始需要家人帮忙护理的这个阶段。造口人有个美丽的名字叫"玫瑰人"，护士们把我们腹部的造口称做"美丽的玫瑰花", 然而，这朵玫瑰也许是人们最不想收到的礼物吧。

等心情平复下来，之后的放疗因为有了造口的存在对吃饭排便没有产生任何影响，术后恢复很快，除了有些不方便，饮食起居和正常人完全一样。造口术后，护士会推荐使用一件式造口袋，方便家人护理冲洗，出院后，可以换成两件式的造口袋，等身体恢复后就可以自己护理了，只是护理时，需要涂护肤粉，防漏膏，根据造口大小剪底盘等等。这种护理方法是最安全有效的，也可以防止臭味溢出。不过，对我这种皮肤极度敏感的人而言就不管用了，不论用什么品牌的造口袋，我都会严重过敏，以致于撒上护肤粉，造口周围的皮肤都会感到奇痒难忍，造口周围一圈长出像荨麻疹一样却大的多的红肿凸起的小颗粒，只有停用造口用品，才慢慢消散。后来护士建议我在造口袋上加上腰带，随时可以取下造口袋冲洗，让造口呼吸，这种过敏现象才渐渐消失。

出院后，为了更好的护理这个超级敏感的造口，我在网上买了一次性的造口袋，腰带，10*10cm的纱布块，自己用剪刀把纱布中间剪个造口大小的洞，纱布上的洞穿过造口，纱布再垫在造口周围的皮肤上，接下来把套上一次性造口带的腰带穿上，这样，造口排除的黏液就被纱布吸收，不会感染皮肤。等纱布被造口分泌的黏液浸湿，袋子装了排泄物后，随时换上一个新的造口袋和一块新的纱布即可。

由于我是临时小肠造口，排泄物多为流质状，且排放不规律，随时随地都会有粪便排泄出来。在这种情况下，我只要看到造口袋脏了就马上换上一个干净的，这样就有效保护了造口周围的皮肤。只要在家，我就把腰带取下来，拿掉纱布，把造口洗干净后晾一下。而此时遇到了问题: 造口暴露在空气中会渗血，且粪便会不自觉的排出来，弄脏衣服。我想了很多办法，包括放一个纸杯在造口下接排泄物，但这样一来稍不注意就会把衣服弄脏。后来，我发现用女士卸妆用的超薄宽大款化妆棉贴在造口上可以防止造口渗血，吸水性也不错。同时，我还买了美容院使用的一大卷一大卷的一次性洗脸巾，每次扯下3张左右，一头塞进裤子里，一头塞进女性的内衣里，（男性患者如何处理还需要自己摸索一下）,为保险起见，我在网上买了一带婴儿纱布尿布，在洗脸巾外面再用一张纱布尿布隔一下，这样，即使有排泄物出来，也不会弄脏衣服。卸妆棉浸湿后可以直接扔掉，洗脸巾洗了之后很快就干了，可以反复用几次，纱布尿布用几天就洗了换干净的用，可以反复使用，这样既节约了成本，又可以让造口呼吸。夏天穿得薄，就可以不用纱布尿布隔。最近几个月，我发现一种更方便和节约成本的办法，就是把垫在造口下的纱布换成卫生纸。几经尝试，发现需要买厨房用纸，这种纸不会掉纸屑又比较吸水，且折叠后面积较大。把这种纸对折再对折后，成为10*10厘米左右的正方形，在纸中间剪一个造口大小的洞，穿过造口垫在造口周围的皮肤上。之后发现光用这种纸有点薄，容易浸透，我就在里面加了一些平时上厕所使用的卫生纸。我选用的是4层厚度的卫生纸，扯下三格，折叠成和厨房用纸差不多大小的正方形，也在中间剪一个造口大小的洞，把它放在厨房方形纸中间。这样以来，纸的厚度增加了，晚上使用就可以睡个安稳觉，如果排便不多，纸不会完全浸透，排泄物也不会弄脏床单，第二天清早换干净的造口袋和垫纸就可以了。这种较厚的垫纸一般晚上睡觉时使用，白天外出时使用的纸我是买的4层香水味的手帕纸，既轻薄又不会产生纸屑。（不是打广告，我个人厨房用纸选的心相印，普通卫生纸选的洁柔4层的，手帕纸选的洁柔香水味4层黑色包装那种, 不过您可以选其它更适合自己品牌的卫生纸）之所以选香水味的，是因为出门在外可以稍微防一下臭味。

夏天，造口人比较难熬，袋子一直套造口上，皮肤受不了，用一次性袋子，又无法阻止臭味溢出。我采取的办法是在造口外面的衣服上喷香水，并且及时更换造口袋，在家休息时尽量用上述办法晾造口，让皮肤自由呼吸。尽管如此，如果遇到因为工作或出门办事造口无法晾的情况，皮肤会变红变痒，到晚上回家，我把造口清洗干净，在造口周围的皮肤上涂上一层婴儿护臀霜，过不了多久，皮肤就不会干燥和和红肿了。

这种另类的造口护理法，我使用了将近三年，从来没有形成过造口疝，周围皮肤也从来没有变黑或溃烂，自然也不用经常去看造口门诊了。当然，每位造口人的造口部位不同，护理方法也千差万别，对于永久性造口的朋友而言，护理起来应该会轻松一些，毕竟排便更有规律，接近正常大便，对于皮肤不易过敏的人群而言，常规护理就可以了，而对那些像我这样皮肤极度敏感的造口人而言，或者这种方法值得您尝试一下。造口时间长了，造口上会长出和造口同样颜色的肉芽，肉芽会发痒，有时候会有点疼，不舒服。对于造口人而言，这都是正常的，无需惊慌，当然，如果造口周围一圈都长满了肉芽，就需要挂号去造口门诊处理了。同样，如果造口因为护理不当化脓或者造口凹陷下去和腹部皮肤基本齐平，自己又不知道如何处理时，一定要及时去医院就医，防止感染。

造口不会影响正常生活。我在洗浴时，取下造口袋，直接冲洗。造口和肛门一样，它的护理无需在无菌的环境下进行，所以用沐浴露洗澡对造口不会产生任何影响，造口人也可以骑自行车，跑步，游泳等。我曾经去游泳和漂流，游泳是在饭后2-3小时后进行的，因为这时大便排得差不多了。把造口清洗擦干后，我用在网上买的造口游泳专用防水贴贴上，为防止造口帖遇水后脱落，我又拴上了腰带，造口袋就不用套上去了。

自从小肠造口后，规律饮食就变得至关重要了。我对食物相当敏感，稍微在外面餐馆吃了太辛辣或者不干净的食物就会拉肚子，因此建议大家尽量在家吃饭，不得已在外面用餐的话也尽量清淡饮食，减少腹泻的可能性。其次，三年来我的饮食主要是米饭面条馒头等主食和蔬菜水果，几乎不吃肉类，肉类营养的摄入以喝汤（如鸡鸭鱼排骨炖的汤）为主。我感觉规范的饮食可以预防肠梗阻的发生。

最后，希望造口朋友们重树自信，掌握又快又好并适合自己的护理方法，在减轻家人负担的同时，也让自己的生活尽快回归正常。

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